La familia y el entorno de la persona con Esclerosis Múltiple

Por Idoia Fernández Lopetegui Psicóloga de Ademgi.

El diagnóstico de Esclerosis Múltiple es un duro momento no solo para la persona que lo sufre sino también para su entorno. Por eso es recomendable se formen en técnicas de afrontamiento y habilidades de comunicación que les permitan comprender a la persona con Esclerosis Múltiple y acercarse a ella. Especialmente, tienen que medir su ayuda las personas de casa, para no invadirla y no forzarla a una dependencia obligada. Una buena actitud de la familia facilita la recuperación de su autonomía y la adaptación a la nueva situación.

Las amistades

Las amistades pueden ser cruciales en el bienestar de la persona con Esclerosis Múltiple. La familia tiene que ser consciente de ello y dejarles intervenir para ayudarla.

Las amigas y amigos creen a menudo que pueden ser intrusos, especialmente cuando parece que la situación está controlada y no son miembros de la familia. Así pues, el primer paso es decirles que su ayuda es bienvenida.

La pareja

El desconocimiento de la enfermedad y la incertidumbre que genera puede llevar a la sobreprotección por parte de la pareja o familiares. Por ello, es positivo que la comunicación se base en algunas reglas fundamentales: utilizar mensajes constructivos y emplear la escucha activa y respetar la individualidad del compañero o compañera, reconociéndole el derecho a tener sentimientos, emociones, necesidades y expectativas propios.

Los hijos e hijas 

En general, es recomendable evitar los tecnicismos a la hora de hablar de la enfermedad y procurar trasladarles mensajes que entiendan, siempre en función de la edad, de su capacidad para comprender y de sus preguntas. Si están en la adolescencia y muestran interés se les puede facilitar folletos apropiados y filtrar con ellos la información sobre la Esclerosis Múltiple que muestran las redes sociales e Internet.

Los hijos e hijas de personas con Esclerosis Múltiple que son informados de la enfermedad presentan tasas menores de angustia y ansiedad que quienes no son informados o a los que se les informa demasiado tarde.

Reacciones en la familia 

Destructivas 

Rechazo y agresividad hacia la persona con Esclerosis Múltiple, los y las profesionales sanitarias y la sociedad en general. La familia no logra soportar el peso del diagnóstico ya que se considera una amenaza para su supervivencia. Esto genera:

• Aislamiento social porque creen que así protegen la persona afectada de EM, consideran que esta enfermedad es un tabú.
• Sobreprotección que lleva a la persona afectada a una situación de dependencia. La familia considera que solo ella sabe cómo ayudarle.

Constructivas

• Medir la ayuda y hacerle a la persona afectada partícipe de su situación, facilitándole que pueda expresar sus necesidades y la ayuda que necesita.
• No obligarle a adoptar un papel de dependencia (codependencia), o exigirle prestaciones superiores.
• Sostener, sin invadir las emociones, siendo capaces de respetar el ritmo de adaptación de cada persona y dejarle expresar, dejarle por ejemplo, llorar. 

Reacciones a evitar

• Caer en la sobreprotección.
• Negar la enfermedad.
• Exigir que la persona con Esclerosis Múltiple se comporte como enferma haciéndole creer que es más discapacitada de lo que realmente es.
• Hablar de todo lo relacionado con la enfermedad.
• Que la familia adopte el rol de cuidadora.
• Hacer sentir a la persona anulada: evitar que haga ciertas conductas o acciones.

A tener en cuenta en el seno familiar y en el entorno social

• La forma en la que cada persona reacciona, se enfrenta y se posiciona ante la enfermedad condiciona notoriamente sus consecuencias, evolución, y en definitiva, su calidad de vida. Indudablemente en todo ello tiene una enorme influencia la actitud y apoyo de su familia.

• Respetar su decisión de no comunicárselo a su familia o solo a algunas personas de la misma, si considera que esto va a influir negativamente en sus relaciones.

• La familia es un sistema sociocultural abierto que está sometida a un proceso de transformación constante para poder resolver las exigencias dentro de nuestro curso vital. La familia mantiene la identidad y la estabilidad, pero también el progreso y cambio.

• No utilizar frases hechas como ‘podría haber sido peor’. Es un modo de alejarse de la experiencia personal de quien sufre y puede hacer más daño que bien.

En ocasiones evitamos hablar para no empeorar la situación, sin embargo, provocamos el efecto contrario. Una comunicación clara puede ayudar a solucionar muchos conflictos provocados por la enfermedad. En cualquier caso, en ADEMBI contamos con un equipo profesional que ayuda y acompaña en este proceso para gestionarlo de forma adecuada.