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Los PROMs

Los PROMs (Patient Reported Outcomes) en la Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple puede tener unos parámetros similares en todas las personas, pero su evolución, lo que vive y experimenta cada persona, es diferente y es una información esencial para la medicina clínica y la investigación.

Entre los protocolos y herramientas que existen para ello destaca el uso de PROM (Patient Reported Outcome), datos que provienen directamente del o la paciente sobre su estado de salud.

¿Qué son los PROM?

Son cuestionarios estandarizados y validados que recogen su percepción su estado de salud. Hay tanto genéricos como específicos para cada enfermedad.

¿Qué evalúan los PROM?

Miden desde la percepción de los síntomas y signos hasta informaciones más complejas como la calidad vida, el estado funcional de cada paciente, la satisfacción con los tratamientos, las preferencias por unos u otros tratamientos, la adherencia y el cumplimiento terapéutico.

¿Hay PROM para Esclerosis Múltiple?

Sí. En los últimos años se ha puesto en marcha el proyecto PROMS (Patient Reported Outcome for MS). Es una iniciativa europea para elaborar un cuestionario en el que las personas con Esclerosis Múltiple detallen lo que lo que significa vivir con esta enfermedad y en el impacto que tiene su tratamiento.

Se trata de un cuestionario con preguntas relacionadas directamente con la enfermedad como la fatiga y su evolución, cómo afecta la Esclerosis Múltiple a la vida social o laboral, cómo influye la niebla en la cabeza…

MyMSCloud

EM Euskadi ha puesto en marcha una iniciativa pionera a nivel mundial: MyMSCloud, una nube al servicio de las personas con Esclerosis Múltiple para que puedan compartir la información sobre ellas con la comunidad científica y asistencial, con objetivos de investigación y mejora del manejo de pacientes con Esclerosis Múltiple, así como otras instituciones ocupadas en la mejora de su calidad de vida.

Esta información se estructura mediante los PROs (Patient Reported Outcomes) que se encuentran disponibles esta plataforma. La persona usuaria solo tiene que entrar en estos cuestionarios y autocompletarlos y lo puede hacer desde un ordenador, una tablet o el móvil. Solo es necesario que el dispositivo esté conectado a Internet.

De momento se han activado cuatro PROs, internacionalmente validados:

  • Symbol digit modality test, una de las pruebas de referencia para la evaluación de los síntomas cognitivos en la Esclerosis Múltiple
  • Escala de depresión de Beck, un cuestionario para testar la existencia y severidad de síntomas depresivos
  • Euroqol 5D, un medidor de ‘cantidad de salud’ de cada persona
  • Escala Modificada del Impacto de la Fatiga en la EM

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