Mujer y Esclerosis Múltiple: dos factores para la discriminación y la violencia

ADEMBI ha organizado en colaboración con Emakunde la jornada “Desigualdades y VIolencias hacia Mujeres con EM: Una Mirada Necesaria para Transformar”, celebrada en víspera del 25N, Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra la Mujer, con el objetivo de sensibilizar y difundir las realidades que sufren las mujeres con Esclerosis Múltiple que se han recogido en el estudio realizado en colaboración con el Departamento de Empleo, Inclusión Social e Igualdad de la DFB.

 

El estudio dibuja un escenario de agresiones que avala un dato estremecedor: en el caso de las mujeres con discapacidad el riesgo de ser víctima de violencia es cuatro veces mayor que para el resto de las mujeres, puede llegar al 80%, según algunos estudios.

 

El estudio

 

El estudio elaborado por ADEMBI en colaboración con la consultora de igualdad Murgibe y con el apoyo de la Diputación Foral de Bizkaia, ha determinado cuatro ámbitos con agresiones específicas, pero en todas se acusa un tratamiento excesivamente paternalista que anula la capacidad de decisión e independencia.

 

171 mujeres, con perfiles diversos, distintos grados de dependencia, cuidadoras, menores y mayores de 60 años avalan que esta violencia estructural se produce en todos los ámbitos. Más de la mitad de las mujeres que han sufrido alguna situación de violencia percibe empeoramiento de síntomas por la violencia sufrida. Un tercio también manifiesta soledad y culpabilidad.

 

Estas son algunas de sus conclusiones que han trasladado las técnicas de Murgibe:

 

Violencias en el ámbito del cuidado y la familia

Entre las formas de violencia más frecuentes en este ámbito destacan el abandono en los cuidados básicos, así como el maltrato verbal y psicológico, lo que refuerza la dependencia y la pérdida de autonomía de las mujeres con Esclerosis Múltiple.

 

Insultos, gritos y desprecios por la enfermedad son algunas de las agresiones que reciben las mujeres con Esclerosis Múltiple en sus ámbitos familiares.

 

Violencias en el ámbito de la pareja o expareja

La Esclerosis Múltiple aumenta la vulnerabilidad frente a la violencia de pareja, especialmente en situaciones de dependencia, donde el control económico y la violencia psicológica se intensifican.

 

Insultos o burlas por la enfermedad, comentarios despectivos sobre el cuerpo o la falta de movilidad; o minimizar los síntomas, son los ataques más frecuentes. Además, un 10% de las participantes se siente presionada para mantener relaciones sexuales.

 

Violencias en el ámbito sanitario y terapéutico

En este ámbito, destacan casos de paternalismo, falta de información y decisiones sin consentimiento. Más de la mitad cree que en las consultas no se les toma en serio sus síntomas o dolores y /o lo atribuyen todo a su estado emocional, sin hacer las pertinentes pruebas médicas. La mayoría consideran que la consulta no se adapta a sus necesidades y acusan falta de información sobre efectos secundarios de la medicación.

 

Violencias en el ámbito social y laboral

El análisis del ámbito social y laboral evidencia que las mujeres con Esclerosis Múltiple se enfrentan a dificultades de acceso y permanencia en el mercado laboral. A la vista del estudio, la discapacidad física es una excusa perfecta para no renovar un contrato, aunque la mujer cuente con toda su capacidad intelectual para realizar su trabajo.

 

Además, sienten que se les infantiliza o no se respeta su autonomía, y se les excluyen de actividades sociales por la enfermedad. Hablar a una mujer con discapacidad física como si tuviera discapacidad intelectual es solo uno de los múltiples ejemplos de estas violencias.

 

Denuncia, impacto y afrontamiento

El 93% de las mujeres que han sufrido alguna de estas agresiones no las han denunciado. Y entre las que han sufrido alguna situación de violencia y se han puesto en contacto con algún servicio, manifiestan que no fueron informadas correctamente sobre el proceso ni sobre los resultados, lo que evidencia una grave carencia en la comunicación y el acompañamiento institucional.

 

Los testimonios

 

Tras la presentación del estudio por parte de técnicas de Murgibe, tuvo lugar una mesa redonda en la que tres mujeres constataron las desigualdades y violencias derivadas de la Esclerosis Múltiple.

 

Diagnosticada hace 17 años, Pili Durán no solo tuvo que dejar su trabajo como terapeuta sino abandonar el «proceso de encauzar mi vida laboral». Ha detallado un caso claro de violencia sanitaria cuando la respuesta a una crisis de dolor fue «decirme que habría hecho limpieza general en casa sin preguntarme nada y por supuesto sin ser cierto, se me vino todo encima», rememora. Eso, habiendo decidido ir sola a la consulta porque «las veces anteriores había ido con mi pareja, hombre, y todas las preguntas y todas las miradas iban hacia él». Ahí se dijo «vete preparándote, vete cogiendo fuerza, porque vas a tener que pelear, aparte de con la enfermedad, con el hábitat de ser mujer».

 

Fuen Garrofé, «sufridora de la enfermedad», reivindicó que «las personas con Esclerosis Múltiple también cuidan a las personas familiares que vivimos con ellas». En su caso, la Esclerosis Múltiple entró en su casa y en sus planes de vida cuando se la detectaron a su compañero de vida. Y con ella llegó, la discapacidad, un auténtico «artículo de lujo» al que no siempre se puede hacer frente con los recursos técnicos que presta la sanidad pública para llevar una vida normalizada, que no facilita la movilidad en un transporte público aún muy hostil, que no es compatible con una vivienda asequible o que requiere una domótica muy costosa. Un artículo de lujo que, para las mujeres, supone una discriminación aún mayor.

 

Amaia Vicente acababa de terminar su carrera en Bellas Artes cuando le diagnosticaron Esclerosis Múltiple «con lo cual me dio tiempo a planearme un poco mi vida, porque justo acababa mi vida de estudiante y empezaba una vida profesional. Se ha construido a partir de la enfermedad. Hoy en día es artista investigadora, ha hecho dos másteres, está a punto de defender su doctorado… Pero cada día que sale a la calle en su silla piensa: «a ver con qué me encuentro hoy por ser mujer, porque cada día es una cosa distinta». Acusa, especialmente, «la falta de empatía que a veces tiene las personas, y a pesar de pequeñas cosas como que notes que la gente pasa corriendo por delante, o que no te tiene en cuenta».

 

«La inclusión y la accesibilidad a una vida de calidad no solo es un derecho, es una deuda social que tenemos el resto de la ciudadanía», advirtió Aurora Madariaga Ortuzar, directora de la Cátedra de Ocio y Discapacidad de la Universidad de Deusto. La experta ofreció en su charla una visión interseccional de las desigualdades. En ella puso de manifiesto la necesidad transformar la realidad para e minimizar la discriminación y la falta de oportunidades de las mujeres con Esclerosis Múltiple.

 

 El compromiso

 

En la jornada se reafirmó el compromiso social e institucional con los derechos de las mujeres, especialmente con las mujeres con Esclerosis Múltiple.

 

Karmele Garro Torralba, directora gerente de ADEMBI, ha asegurado que la igualdad de género se ha consolidado como un pilar estratégico la asociación, fruto de un proceso de reflexión y transformación planteado para el segundo plan estratégico que finaliza en el 2026. Un proceso que «nos ha llevado incluso a modificar nuestros estatutos para incorporar este compromiso de manera formal, y que marca el inicio de una nueva línea de trabajo transversal en todas nuestras actuaciones», ha asegurado. «Los datos y testimonios que hemos recogido nos comprometen a seguir trabajando, a desarrollar acciones concretas y a mantener la igualdad como un eje vertebrador de nuestra misión», aseguró la directora de ADEMBI.

 

En la jornada ha participado también Teresa Laespada, Diputada de Empleo, Cohesión social e Igualdad de la Diputación Foral de Bizkaia quien reafirmó la voluntad institucional para revertir esta situación de violencia y discriminación producto del patriarcado.

 

La diputada recordó que «la desigualdad de género puede considerarse la mayor y más persistente vulneración de los derechos fundamentales de nuestra sociedad. Su expresión más pura es la violencia de género, con el asesinato como su máximo exponente».  «Y las mujeres con discapacidad tienen doble discriminación», advirtió. «Violencia psicológica, de control, económica, emocional, tienen una mayor prevalencia en las mujeres con discapacidad. Y los estudios como este confirman que la Esclerosis Múltiple aumenta la vulnerabilidad ante la violencia de la pareja. Es un factor desencadenante de mayor violencia». También que el miedo, la dependencia y el aislamiento juegan ese papel fundamental en el silenciamiento de estas situaciones.

 

Por ello recomendó a todas las mujeres que sufren violencia machista que no se callen y recurran a las administraciones para solicitar ayuda. «Sé que la denuncia no es fácil, pero no se puede permitir a ninguna mujer vivir en una situación de terror porque simplemente tenga una discapacidad que le impide tomar decisiones libres», reconoció.

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 Mujeres con EM estudio y decalogo