Antes de acudir a la consulta
Es importante registrar síntomas, elaborar preguntas y preocupaciones, mantener actualizada la información sobre medicación y tratamientos, así como identificar cambios en el estilo de vida.
- Llevar preparadas las dudas. Entre visita y visita a la consulta de neurología puede pasar un tiempo. Es importante, ir apuntado las preguntas y preocupaciones que surgen en ese periodo. Para asegurarte de abordar todas las cuestiones que quieres plantear puede ser útil organizarlas de las siguientes maneras:
- Ámbito social: preguntas o preocupaciones en las interacciones sociales y la participación en eventos o actividades comunitarias.
- Ámbito familiar: inquietudes sobre cómo la enfermedad puede afectar a la familia, cómo comunicar la situación a seres queridos.
- Ámbito personal: cuestiones que se centran en el auto cuidado y bienestar emocional, calidad de vida, cambios en la rutina diaria, autonomía y toma de decisiones.
- Ámbito laboral: preguntas sobre cómo la enfermedad podría impactar en el trabajo, adaptaciones laborales, derechos laborales y el manejo de la EM en el entorno laboral.
- Medicación y tratamientos: dudas específicas sobre los tratamientos, opciones de tratamiento emergentes, efectos secundarios y cualquier pregunta relacionada con la gestión médica de la Esclerosis Múltiple.
- Planificación para el futuro: planificación a corto y largo plazo con respecto a la Esclerosis Múltiple, inquietudes sobre el futuro, preocupaciones sobre la progresión de la enfermedad, toma de decisiones…
- Registrar síntomas y cambios detectados. Para que el o la profesional sanitario tome las mejores decisiones es importante que cuente con la máxima información. El manejo de la enfermedad es cosa de ambas partes.
- Diferenciar entre recaída y síntoma persistente. Tras un brote, pueden aparecer nuevos síntomas o empeorar durante un tiempo. Otros síntomas son constantes y no desaparecen. Distinguir entre ambos, ayuda al neurólogo o neuróloga a valorar cómo progresa la enfermedad.
En la consulta
Es esencial abordar la consulta con honestidad sobre el manejo de la enfermedad.
- Si no se ha seguido el tratamiento como corresponde, el neurólogo o neuróloga lo debe de saber para ayudar a la persona con Esclerosis Múltiple a trazar estrategias para cumplir el tratamiento, hacerlo más cómodo, adaptarlo a la rutina o buscar tratamientos alternativos.
- No minimizar los síntomas que se sufren y los sentimientos que se están experimentando. Puede ser un obstáculo para que el neurólogo/a pueda aportar las soluciones adecuadas a estos problemas.
- Pedir una segunda opinión. Hay personas que se sienten más seguras si piden una segunda valoración neurológica sobre información recibida y los tratamientos.
Apoyo de personas cercanas
Contar con el apoyo de amigos o familiares durante las visitas puede ser de gran ayuda, tanto para que tengan información de primera mano sobre el desarrollo de la enfermedad como para ayudar a la persona a que plantee sus dudas.
Además, si bien el apoyo de amistades y la familia es indispensable, a veces es necesario compartir aspectos de la Esclerosis Múltiple con otras personas que estén en la misma situación. En la consulta se puede solicitar información sobre los grupos de apoyo a personas con Esclerosis Múltiple.
Fuentes:
Naiara Pérez Ordoñez. Psicóloga en ADEMBI
https://www.fem.es/
