Nondik hasten naiz?

La EM es una enfermedad crónica del sistema nervioso central con dos componentes: desmielinizante o inflamatorio y neurodegenerativo. Es una patología de origen autoinmune, lo que significa que es el propio sistema de defensas del paciente el que ataca la mielina y el axón de los nervios. Sin embargo, la causa exacta por la que se inicia el proceso es desconocida. La hipótesis más aceptada es que la EM es fruto de la conjunción de múltiples factores. Una determinada predisposición genética asociada a factores ambientales desconocidos origina una alteración en la respuesta inmunológica que es la causante de la enfermedad.

Pazienteen gehiengo nagusiak (%86) birgaixotze edo agerraldiekin hasten dute gaixotasuna; aldaera kliniko horri EA Erremitente-Errezidibatzailea (EMRR) deitzen zaio. Pazienteak berriz gaixotzen dira egun edo aste batzuetan, eta horietatik erabat edo partzialki osatzen dira. Agerraldiak ugariagoak dira gaixotasunaren lehen urteetan, eta ez dute sasoi-eredua jarraitzen. Agerraldien artean egonkor mantentzen dira. Pazienteen % 10ek ez dute inoiz agerraldirik izaten, eta hasieratik progresio motela izaten dute. Aldaera kliniko horri EA Primarioki Pogresiboa (EMPP) deitzen zaio. EA Sekundarioki Progresiboa (EMSP) hasieran agerraldiak (EMRR) pairatzen dituzten pazienteen ehuneko aldakor batean gertatzen da, eta urte batzuen buruan pixkanaka okertzen hasten dira, egonkortasun- eta progresio-aldiak tartekatuz. Forma progresiboek agerraldi tartekatuak izan ditzakete edo ez. EMRR aldaera duten paziente guztiek ez dute EMSPrako bilakaera izaten.

EA oso gaixotasun aldakorra da hasieran, sintometan eta bilakaeran. Esan liteke “EA bezainbeste paziente daudela”. “Mila aurpegiko gaixotasuna” da. Sintomen ikuspegitik, ohikoena da “agerraldika” aurkeztea; agerralditzat hartzen da 24 h baino gehiago irauten duen sintoma neurologiko berri edo bat-bateko oro. Birgaixotzeak edo agerraldiak oso desberdinak dira sintoma, intentsitate, iraupen eta errekuperazioari dagokienez.

Ez dago berariaz EA diagnostikatzen duen proba zehatzik. Diagnostikoa, batez ere, proba-multzo batean eta informazioan oinarritzen da. Historia klinikoa eta mediku-paziente elkarrizketa funtsezkoak dira. Ondoren, hainbat proba osagarri egiten dira, hala nola, erresonantzia magnetikoa, potentzial ebokatuak, analisiak eta puntzio lunbarra, diagnostikora iristeko eta beste gaixotasun batzuk baztertzeko. Erresonantzia magnetikoak funtsezko eginkizuna du tratamenduari emandako erantzunaren diagnostikoan, pronostikoan, jarraipenean eta balorazioan. Batzuetan, diagnostikoa konplikatua izan daiteke, eta eboluzio-, proba- eta jarraipen-denbora gehiago behar izaten da.

Sasiagerraldia lehendik dauden sintomak larriagotzea da, sukarrak, infekzioek, tenperatura altuek, egoera estresagarriek eta antsietateak eragiten dutena. EA duten paziente gehienek uste dute tenperatura altuek edo sukarrak gaixotasunaren sintomak aldi baterako okertu egiten dituztela eta nekea areagotzen dutela. Kasu horietan, egoera horiek neurri fisikoen bidez saihestu behar dira: aire girotua, izotza jartzea, likidoak hartzea. Hala eta guztiz ere, agerraldiek ez dute urtaro-izaerarik. Udako hilabeteetan ez da antzeman agerraldien edo berriro gaixotzen direnen gorakadarik. Alabaina, sasiagerraldi gehiago ikusten dira.

Ez da gaixotasun hereditarioa, baina egon daiteke familia-joera bat. Horrek esan nahi du kausa ezin zaiela egotzi aldagai genetikoei soilik, baizik eta eragile anbientalak, genetikoak eta immunologikoak dakartzaten mekanismo konplexuei. Gaitza dutenen %15-20k EA duten senitartekoak dituzte. Gurasoetako batek gaixotasun hori duenean, semeak/alabak gaixotasun hori izateko arriskua oso txikia da (gaixotasuna izateko % 2,1eko edo gaixotasun hori ez izateko % 97,9ko probabilitatea), biztanleria orokorrean baino ehuneko txikiagoa. Badira bikien arteko bat-etortze handiagoa erakusten duten ikerketak ere, % 25 inguru. Beraz, aurretiko joera genetiko hori gaixotasunaren zati baten erantzulea baino ez da; kanpoko beste faktore batzuek esku har dezakete jatorrian; horregatik, EA ezin da herentziazko gaixotasuntzat hartu. Ez da beharrezkotzat jotzen EA duten eta seme-alabak izan nahi dituzten gurasoei aholku genetikoa ematea. Gaur egun ez dago diagnostikoan lagunduko duen analisi genetikorik.

Ez dago EAn eraginkortasuna frogatu duen dieta berezirik, baina denok hobetu ditzakegu gure osasunean eragina duten ohitura dietetiko batzuk. Interes zientifikotik gabeko zenbait komunikabidetan, “EArako dieta miragarri” asko agertu dira inolako oinarri zientifikorik gabe; batek ere ez du eraginkortasunik erakutsi. Dieta mediterraneoaren estiloari jarraiki, elikadura askotarikoa eta orekatua da, oro har, osasun onaren oinarria. Gehiegizko pisua eta obesitatea saihestu behar dira, eta zuntza, fruta eta barazkiak gehiago jan behar dira. Dieta neurrizko ariketa fisikoarekin osatzea komeni da. Tabakoa eta alkohola kaltegarriak dira. Paziente erretzaileek pronostiko txarragoa dute.

Txertoak ez dira gaixotasunaren kausa, eta ez dute agerraldirik sortzen. EA duten pazienteek ohiko immunizazio-indikazioei jarraitu beharko liekete, agerraldi akutuetan izan ezik, une horretan saihestea gomendatzen baita, sendatu arte. Gripearen txertoari dagokionez, garrantzitsua da arriskuak eta onurak banakatzea, gaixo bakoitzaren tratamenduaren eta egoeraren arabera. Birus bizi arinduak (sukar horia, barizela eta beste batzuk) dituzten txertoen kasuan, berriro gaixotzearekin zerikusia dutela frogatu ez arren, ahal den neurrian saihestea gomendatzen da, batez ere tratamendu immunosupresorea duten pazienteen kasuan.

Anestesia, lokala, orokorra edo epidurala izan, beste paziente motetan bezala eman daiteke eta arrisku berdinak ditu. Paziente bakoitzaren ezaugarri indibidualak kontuan hartu behar dira arriskuak ebaluatzerakoan (gernu-arazoak, arnasketa-arazoak, lotutako gaixotasunak).

Bai. Gaixotasuna bizitzako une erabakigarri batean agertzen da, erabaki pertsonalak, profesionalak eta familiarrak hartzen direnean, beraz, ulergarria da aldartean eragina izatea eta egokitzapen-aldi bat behar izatea. Gaixotasunaren progresioaren inguruko ziurgabetasunak edo eragiten dituen arazo neurologikoek pazienteen % 75ek aldarte-aldaketak, depresioa eta antsietatea izatea eragiten dute gaixotasunaren uneren batean. Ebaluazio psikologiko eta psikiatrikoa eta jarraipena gomendatzen dira. Beharrezkoa bada, botikak errezeta daitezke. Aldarte positiboa mantentzea ezinbestekoa da pazienteen bizi-kalitatea hobetzeko.

Esklerosi anizkoitza (EM) memoria arazoak sor ditzakeen gaixotasuna da, nahiz eta ez paziente guztiengan. Memoria-hutsuneak detektatzen direnean, beste kausa batzuk baztertu behar dira, hala nola estresa, antsietatea, depresioa edo botiken albo-ondorioak. Hala ere, neuropsikologia-proba espezifikoek agerian utzi dezakete pertsona batzuek ikasteko zailtasunak, arreta eta kontzentrazio arazoak, erabakiak hartzeko zailtasunak edo informazioa prozesatzeko moteltasuna dituztela. Narriadura horiek eragina izan dezakete haien lanean eta funtzionamendu intelektualean. Neuroerrehabilitazioa eta errehabilitazio kognitiboa gomendatzen dira. Azken ikerketek erakutsi dute ariketa fisikoak funtzio mental optimoa mantentzen laguntzen duela.

Esklerosi anizkoitza (EM) duten pazienteek beren bizi-kalitatean eragina duten sintoma subjektiboak eta objektiboak izaten dituzte. Ohikoenak astenia edo nekea, esfinterren nahasteak (hala nola gernu-urgentzia, inkontinentzia edo zalantza), arazo kognitiboak, min mota batzuk (hala nola trigeminoaren neuralgia), loaren nahasteak eta antsietatea eta depresioa dira. Paziente guztiek ez dituzte sintoma horiek guztiak intentsitate berdinarekin jasaten. Aztertzeko konplexuak dira, fasikoak direlako, denboran zehar gorabeheratsuak direlako, baita egun berean ere.

Haurdunaldiak ez du gaixotasunaren epe luzeko pronostikoa aldatzen. Esklerosi anizkoitza, berez, ez da haurdunaldirako kontraindikazio bat. Emakumeek normalean errepikapenak murrizten dituzte haurdunaldian. Hala ere, errepikapenak aldi baterako handitu daitezke erditzearen ondoren, batez ere lehen hiru hilabeteetan. Fetuarentzat ere ez dago arriskurik handitzen. Immunomodulatzaile edo immunosupresore tratamendua jasotzen ari diren emakumeen kasuan, antisorgailuak erabiltzea beharrezkoa da, eta haurdunaldia gaixotasunaren egonkortasun-aldian planifikatu behar da.

Esklerosi anizkoitza (EM) trata daiteke, nahiz eta gaur egun sendabiderik ez dagoen. EMren tratamendu medikoak hiru alderdi hartzen ditu barne: lehenik, errepikapen akutuen tratamendua, sendatzea bizkortzen laguntzen duena. Tratamendu hauek 4-5 eguneko pultsuetan ematen diren kortikoideak dira, beti medikuaren errezetarekin. Epe luzerako kortikoide ahotiko jarraituak ez dira gomendatzen gaixotasun honetarako, ez baitute eraginkortasunik frogatu eta albo-ondorio larriak izan ditzaketelako.

Bigarren alderdiak gaixotasunaren bilakaera aldatzera bideratutako tratamenduak ditu. Tratamenduaren aukera pertsonalizatua izan behar da. Arlo honek izan du aurrerapen handiena azken urteotan eta artikulu espezifiko bat merezi du.

Hirugarren alderdia, eta ez gutxiago garrantzitsua, gaixotasunarekin lotutako sintomen tratamendua da, hau da, espastizitatearen, gernu-premia edo inkontinentzia bezalako esfinter arazoen tratamendu sintomatikoa, nekea, depresioa, antsietatea, mina, etab.

Erantzuna ezezkoa da. Joera da pazienteak ezgaitzen dituzten edo haien osasun orokorrari eragiten dioten errepikapen edo agerraldi moderatuak edo larriak soilik tratatzea (adibidez, ikusmen-urritasuna, oreka-arazoak edo mugimendu-ahultasuna dituzten agerraldiak). Errepikapenetatik sendatzea ohikoa da, batez ere gaixotasunaren hasierako faseetan. Batzuetan, tratamendua izan arren, hobekuntza ez da osoa izaten. Sendatze osoa ebaluatzeko 1 eta 3 hilabete artean itxaron behar da.

Gaixotasun lotuak dira hauek. EM izateak ez du eragozten pazienteak beste gaixotasun batzuk izatea. Hainbat gaixotasun daudenean, pronostikoa okerrera egin dezake. Hori dela eta, komenigarria da EM duten pazienteek aldizka familiako medikuarekin azterketak egitea, adinera eta egoera funtzionalera egokituta. Jendea adinean aurrera egin ahala, arrisku kardiobaskularreko faktoreak (hipertentsioa, diabetes mellitusa, kolesterol altua) kontrolatu behar dira, batez ere bizimodu sedentarioagoa duten pazienteen kasuan. Gomendagarria da gaixotasunak prebenitzeko programak jarraitzea (mamografiak, gorozki-okulto odolaren probak) dagokionean. Prebentzioa funtsezkoa da osasun orokor ona mantentzeko.

Medikuen eta pazienteen arteko harremana konfiantzan eta elkarrekiko errespetuan oinarritzen da. Azken urteotan, harreman hau eredu paternalista batetik beste eredu batzuetara aldatzen ari da. Erabaki partekatuak hartzeak medikuei eta pazienteei osasun-erabakiei buruzko akordioetan elkarrekin parte hartzeko aukera ematen die, aukera, onura eta desabantaila guztiak pisatu ondoren. Pazientearen balioak, lehentasunak eta egoerak kontuan hartu behar dira. Horrela, pazienteek eta neurologoek tratamendu edo bizimodu egokiena adosten dute, bakoitzaren lehentasunen eta balioen arabera. Azken emaitzak pazienteei gaixotasunean rol aktiboagoa hartzeko aukera ematen die, beren eskubideak eta erantzukizunak ulertuta. Hau ebaluazioei, ikerketari eta tratamenduei buruzko erabakiak gidatzeko erabiltzen ari garen kultura-aldaketa bat da.

Hauek egoera biologiko bat aurreikusten duten substantziak dira, normala edo patologikoa izan daitekeena. Esklerosi anizkoitzean (EM), pronostikoa ezartzen, tratamenduaren erantzuna kontrolatzen, sendagaien segurtasuna bermatzen eta gaixotasuna goiz diagnostikatzen lagun diezaguketen biomarkatzaileen ikerketak egiten ari dira. Neurozuntz-kate arina (NfL) adibide bat da. Hori guztia “medikuntza zehatzera” eramango gaitu, eta horrek gaixotasunaren profil zehatza banakako mailan ulertzea du helburu. Hau gaur egungo medikuntza pertsonalizatutik desberdina da, probabilitateetan eta profesionalaren espezializazioan oinarritzen baita. Erronka handiena paziente-populazio handiei aplika dakizkiekeen biomarkatzaile erabilgarriak pertsona zehatz bati itzultzean datza. Biomarkatzaileen erabilerak pazientearen ezaugarri espezifikoetan oinarritutako erabakiak hartzeko aukera ematen digu, emaitza aurreikusgarriekin.

Entsegu klinikoa sendagai edo teknika diagnostiko edo terapeutiko baten ebaluazio esperimentala da, gizakietan aplikatuz, haren eraginkortasuna eta segurtasuna ebaluatzea helburu duena. Entsegu klinikoak egiten dira aztertzen ari den tratamendua pazientearentzat onuragarria izan daitekeela uste izateko arrazoiak daudenean bakarrik. Ikerketa hauek garapen-fase desberdinak dituzte. III. fasean paziente kopuru handia parte hartzen da, eta emaitzak positiboak badira, erakunde arautzaileek baimena eta merkaturatzeko baimena eman dezakete sendagai horrentzat, adierazpen zehatzekin. Entsegu guztiak Entsegu Klinikoen Batzordeak egindako aurretiazko berrikuspen oso sakonak jasaten ditu, eta ikertzaileak praktika kliniko onari buruzko araudien arabera akreditatuta daude. Parte-hartzaileei baimen informatuaren bidez ematen zaie aldez aurretiko informazio idatzia, eta baimen hori irakurri eta galderak egin behar dituzte parte hartu aurretik. Pazienteek badakite ikerketa hauetan parte hartzeari uko egin diezaioketela, ondorengo ondoriorik gabe beren jarraipenean.

Osasun-arloko profesional askoren ahalegina gaixotasun honen aurkako borrokan dago bideratuta. Bere bilakaera alda dezaketen terapia berrien bilaketa erronka handia da. Hurrengo urteak erabakigarriak izango dira. Aukeran izango ditugun aukera terapeutiko berriak agertuko dira, eta paziente bakoitzarentzat egokiena aukeratu ahal izango dugu, kasu bakoitza “pertsonalizatuz”. Baliteke biomarkatzaileekin egindako ikerketek etorkizunean tratamenduak banaka egokitzen laguntzea, kaltetutako pertsonak erantzuteko probabilitate handiena duen farmakoa hautatzeko aukera emanez. Zoritxarrez, sendabide-tratamendu baten aukera oraindik oso urrun dago.

Azkenik, azpimarratu behar da gaur egun ezagutza zientifikoak eskuragarri daudela gaixotasun honetan dihardugun neurologo guztientzat, eta gure artean partekatzen direla. Mundu osoko herrialdeetan irakur daitezkeen aldizkari medikoetan argitaratzen dira. Gure inguruan egiten diren aurrerapen eta ikerketak beste herrialdeekin partekatzen dira, eta, era berean, haien lanak guk aztertzen ditugu. Hau da, pentsaezina litzateke Esklerosi Anizkoitza beste herrialde batzuetan gurean baino hobeto tratatzea, sendagai desberdinekin edo gaitasun neurologiko handiagoarekin. Gaixotasun honi eskainitako dedikazio berezia, esperientzia eta eguneroko lana dira pazienteek kalitatezko arreta jasotzea ahalbidetzen dutenak.